Die Optimistin

Sie scheint vor Energie zu sprühen, obwohl ihr der Atem fehlt. Daniela Kurjacki (45) leidet an einer seltenen, schweren Krankheit und ist dieser trotz allem dankbar. «Sie hat mich entspannter gemacht und offen, um die kleinen Dinge zu geniessen.»

Ohne die «Nasenbrille» und den langen, transparenten Schlauch, den sie durch die Wohnung hinter sich herzieht, würde man Daniela Kurjacki die Krankheit nicht ansehen. Sie empfängt einen mit einem strahlenden Lächeln. Ihre helle Wohnung im obersten Stock eines Geschäfts- und Wohnhauses beherbergt viele Pflanzen. Vor einer grünen Wand steht ein Ledersofa.

Die Gastgeberin ist ständig auf zusätzlichen Sauerstoff angewiesen, da sie an systemischer Sklerose erkrankt ist, auch Sklerodermie genannt. Diese seltene Krankheit macht, dass überaktive Zellen des Bindegewebes zu viele Kollagenfasern produzieren. Das Gewebe verklebt und verhärtet. Betroffene Personen stellen diese Verhärtung meist an der Haut fest, an den Händen oder im Gesicht, aber sie kann auch innere Organe betreffen.

Im Korridor stehen zwei Tanks mit Flüssigsauerstoff. Die Patientin ist der Lungenliga dankbar, dass sie zusätzlich zwei kleine Tanks für unterwegs haben darf. Es ist aussergewöhnlich, dass eine Person, die so viel Sauerstoff nötig hat, gleichzeitig noch so aktiv ist. Nach draussen geht sie mit einem mobilen Gerät und bewegt sich mit einem Elektro-Trottinett fort. Mit ihrem kleinen Hund, Tiger, unternimmt sie so gerne Spaziergänge der Glatt entlang.

Ich kam mit dieser Lunge zur Welt. Weshalb sollte ich sie abschiessen?»
Daniela Kurjacki, Sklerodermie-Patientin

Symptome wie starker Husten begleiten Kurjacki bereits seit 15 Jahren. Bei ihr war zunächst nur die Lunge betroffen, mit der Haut hatte sie nie Probleme. Vor 13 Jahren röntgte ihr Hausarzt erstmals ihre Lunge. Und durch eine zusätzliche Bronchoskopie wurde festgestellt, dass sie ernsthaft krank ist. Die Spezialisten gingen von einer Lungenfibrose aus. Vor acht Jahren stiess man dann aber auf die richtige Diagnose, eben: die systemische Sklerose.

Obwohl Fachpersonen Daniela Kurjacki mehrmals dazu rieten, entschied sie sich von Beginn weg gegen eine Lungentransplantation. «Ich kam mit dieser Lunge zur Welt. Weshalb sollte ich sie abschiessen?» Sie sei nicht der Typ, der viele Medikamente schlucken wolle. Ausser einer leichten Chemotherapie akzeptierte sie praktisch keine Behandlungen. Sie probierte im Gegenzug alternative Heilmethoden aus und begann zu meditieren, ass Rohkost und ernährt sich seither vegetarisch.

Ihre Eltern, die geschieden sind, führten verschiedene Hotels. Kurjacki wuchs in Davos, Wangs-Pizol und Glattbrugg auf, wo sie immer noch lebt. Um ein Haar wäre sie Profi-Snowboarderin geworden. Als sie 16 Jahre alt war, fuhr sie wie Gian Simmen an den Schweizermeisterschaften mit – mit 23 Jahren wurde sie aber mit ersten Sohn schwanger. «Das musste so sein. Die Kinder waren aus dem Gröbsten raus, als meine Krankheit mein Leben stark zu beeinflussen begann.» Ihr jüngster Sohn war damals im Kindergarten. Heute ist er 17 Jahre alt. Sein älterer Bruder 21, seine Schwester 20.

Daniela Kurjacki informierte die Kinder immer offen über ihren Zustand. «Verheimlichen bringt nichts. Sie merken ja, dass ich öfters müde bin.» Eine grosse Unterstützung sei der Vater ihrer Kinder, der im Haus nebenan wohne, immer für sie da sei und stets mit der Familie esse.

Ich lebte mein Leben. Ich muss nicht sagen: Ach, hätte ich doch …»

Bevor sie Mutter wurde, lebte sie ihr Leben, verzichtete auf nichts. «Ich hatte immer das Haus voller Freunde, trieb viel Sport, ging aus, an Konzerte, immer war Rambazamba.» Dank dieser zuvor exzessiven Lebensweise sei sie im Reinen mit sich und müsse nicht sagen: «Ach, hätte ich doch …»

Daniela Kurjacki war in ihrem früheren Leben eine Draufgängerin, und sie ist es auch als Patientin irgendwie geblieben. 2018 pilgerte sie zum Beispiel auf dem Jakobsweg 62 Kilometer von Schaffhausen nach Einsiedeln. Die Sauerstofftanks transportierte eine Freundin von ihr auf einem kleinen Handwagen mit.

Daniela Kurjacki hat nie mit ihrem Schicksal gehadert. Sie sieht die Krankheit als ihre Lebensaufgabe, von der sie profitiere: Das Verhältnis zu ihrer Mutter, die noch in Wangs lebt, habe sich zum Beispiel intensiviert, sei enger geworden. Sie hätten täglich Kontakt, gingen entspannter und friedlicher miteinander um. Auch zu ihrem Vater, der in Serbien lebt, hat sie ein gutes Verhältnis.

Ihre Krankheit habe ihr Leben positiv verändert: Sie sei empfindsamer geworden für andere Menschen oder die Natur, auch entspannter und nehme sich mehr Zeit für sich. Sie meditiere häufig und erfreue sich an Kleinigkeiten, zum Beispiel, wenn zwei Raben zu ihr auf den Balkon flögen.

Auch aus ihrem Freundeskreis erhält sie grossen Support. Zu diesem gehören inzwischen auch einige Reha-Freundinnen wie etwa die 70-jährige Anni oder Kolleginnen aus ihrer Lungen-Physiotherapie. Einzig eine gute Freundin habe sich von ihr losgesagt, weil sie es psychisch nicht auf die Reihe brachte, mit Danielas tödlicher Krankheit umzugehen. «Ich fand es mutig und ehrlich, dass sie das so formulieren konnte.» Sogar hier bleibt Kurjacki positiv.

Der öffentliche Weg

Neugierige Blicke in der Öffentlichkeit nehme sie selbst nicht mehr wahr, diese würden nur ihren Begleiterinnen und Begleitern auffallen. Es sei ihr am liebsten, jemand frage direkt, was sie habe, wie es kleine Kinder zu tun pflegen.

Bis vor kurzem führte Kurjacki einen Instagram-Account, auf dem sie einerseits über ihren Alltag mit ihrer Krankheit berichtete, andererseits gab sie Tipps bezüglich alternativer Heilmethoden. «Ich wollte zeigen, dass man als unheilbar Kranke auch mit wenigen Medikamenten ein lebenswertes Leben führen kann.» Die beachtliche Community von 4500 Abonnentinnen und Abonnenten, die sie gewann, führte aber auch zu viel Arbeit. Sie musste zum Beispiel viele Privatnachrichten beantworten. Vor 1,5 Jahren löschte sie deshalb ihr Instagram-Konto ganz. Zu zeigen, dass auch junge Menschen von einer unheilbaren Krankheit betroffen sein können, ist ihr aber immer noch ein Anliegen. Deshalb stiess die Anfrage, beim Palliaviva-Blog mitzumachen, bei ihr auf offene Türen.

Die Ärzteschaft prophezeite ihr einen frühen Tod: Ohne Lungentransplantation werde sie zwei bis drei Jahre überleben. Das war vor 13 Jahren. Erst ihre Kardiologin gab ihr kürzlich Recht und sagte, sie habe wohl einen guten Instinkt gehabt.

Morgen will ich noch nicht gehen. Ich werde aber auch nicht mehr 15 Jahre leben.»

Trotzdem werde sie allmählich immer müder, sagt die heute 45-Jährige. Seit einem Jahr macht ihr nun auch das Herz zu schaffen. Die Ärztinnen und Ärzte seien mit Trauermienen an ihrem Bett gestanden, als sie ihr die Verschlechterung mitteilten. Sie selbst hatte drei bis vier Tage daran zu knabbern gehabt, bis sich ihr Optimismus zurückmeldete. Sie sagte sich: «Ich habe drei Kinder, die mich noch brauchen. Ausserdem liebe ich das Leben und will es weiterhin geniessen.»

Ihre Tochter, die Fachfrau Gesundheit ist, begleitete Kurjacki in die ambulante Palliative-Care-Sprechstunde am Universitätsspital Zürich. Die Fachpersonen dort meldeten die Patientin bei Palliaviva an, damit sie sich auch zu Hause sicher fühlen und rund um die Uhr eine Fachperson kontaktieren kann. Ausserdem gilt es vorauszuplanen. Daniela Kurjacki nimmt kein Blatt vor den Mund: «Der Tod ist für viele kein Thema, obwohl wir alle einmal sterben werden. Es ist wichtig, dass wir unsere Wünsche rechtzeitig formulieren und in einer Patientenverfügung festhalten.»

Gleichzeitig lebt Daniela Kurjacki zu gern, als dass sie bereit wäre zu sterben. «Morgen will ich noch nicht gehen. Ich werde aber auch nicht mehr 15 Jahre leben.» Es gefiel ihr, was Palliaviva-Mitarbeiterin Eveline Häberli zu ihr sagte. «Wenn es den Tod nicht gäbe, würden wir das Leben nicht schätzen.» Diese Philosophie deckt sich mit ihren eigenen Erfahrungen.

Nun fährt Daniela Kurjacki erst mal für drei Wochen in die Rehaklinik in Wald, dort will sie Kraft und Ausdauer trainieren, um wieder längere Strecken ohne Trotti gehen zu können, und vielleicht wird sie auch malen. Sie klingt schliesslich wie jede andere Mutter: «Reha ist für mich wie Wellnessen. Ich bin weg von zu Hause und muss nicht kochen.»