Schwere Bürde für schmale Schultern

Elena Guggiari (Mitte, weisser Pulli) von der Careum Hochschule Gesundheit mit den ambulanten Palliativpflegefachfrauen aus dem Kanton.

Wenn Kinder und Jugendliche für Angehörige viel Verantwortung übernehmen. Letzte Woche hat Elena Guggiari von der Careum Hochschule Gesundheit die spezialisierten Palliative-Care-Leistungserbringer (SPaC) im Kanton zum Thema Young Carer weitergebildet.

Acht Prozent der 10-15-jährigen Kinder und Jugendlichen in der Schweiz sind sogenannte Young Carers. Das heisst, sie kümmern sich um ihre Eltern, Grosseltern, Geschwister oder Nachbarn, die chronisch krank, gebrechlich oder behindert sind. Dazu gehören auch psychische Krankheiten und Sucht. Per Definition unterstützen und betreuen die jungen Pflegenden die ihnen nahestehende Person regelmässig und über einen langen Zeitraum hinweg, sagte Elena Guggiari letzten Donnerstag in der MFO-Denkfabrik.

Elf Mitarbeitende eines der sechs spezialisierten ambulanten Palliative-Care-Teams im Kanton (SPaC) nahmen an einer Weiterbildung teil, die Palliaviva organisiert hatte, aber wegen Corona-Abstandsregeln in einem entsprechend grossen Raum durchführen musste. Die Referentin ist wissenschaftliche Mitarbeiterin an der Careum Hochschule Gesundheit. Dort wird unter der Leitung von Agnes Leu seit sechs Jahren schwerpunktmässig zu diesem Thema geforscht. Ein internationales Forschungsteam geht ihm in inzwischen 18 Teilprojekten auf den Grund. Finanziert werden sie vom Nationalfonds, aber auch von der EU.

Die Young Carers übernehmen ihre Aufgabe nicht freiwillig, sondern weil es keine Alternative dazu gibt.»
Elena Guggiari, Forscherin an der Careum Hochschule Gesundheit

Die Aufgaben, die die Kinder und Jugendlichen übernehmen, reichen laut Guggiari von emotionaler Unterstützung der kranken Person, über Pflege, medizinische Verrichtungen, Haushalt, administrative Aufgaben bis zur Kommunikation mit Fachpersonen. Ihnen ist gemeinsam, dass sie ihre Rolle nicht freiwillig übernehmen, sondern «weil es keine Alternative dazu gibt.» Andere Personen würden fehlen, und an passenden Pflegearrangements mangle es.

Wie sie zu dieser unterstützenden Aufgabe gelangen, ist unterschiedlich: Die jungen Menschen nehmen sie plötzlich ein, zum Beispiel nach einem Unfall. Sie übernehmen sie schleichend wie bei einer chronischen Krankheit. Oder sie gehörte schon immer zu ihrem Leben, etwa bei einem Geschwister mit einer Behinderung.

Ein aktuelles, internationales Forschungsprojekt, an dem Careum Hochschule Gesundheit beteiligt ist, hat die adoleszenten Young Carers (15 bis 17 Jahre) im Fokus. Sein Ziel ist, ihr Wohlbefinden und ihre psychische Gesundheit zu stärken. Denn die Bürde, die die jungen Erwachsenen tragen, ist für die schmalen Schultern oft zu viel, wie Guggiari ausführte: Neben den körperlichen Herausforderungen haben sie auch mit psychosozialen Auswirkungen zu kämpfen sowie Problemen in der Ausbildung. «Diese jungen Menschen befinden sich in einer heiklen Übergangsphase zwischen Schule, Ausbildung und Beruf.»

Sie denken zuletzt an sich selbst

Young Carer zu sein, kann aber auch positive Folgen haben, zum Beispiel verfügten sie über ein höheres Selbstwertgefühl, frühere Reife oder eine engere Bindung zu ihren Eltern, fanden die Forschenden heraus. Zudem seien sie gut aufs Leben vorbereitet, gaben sie selbst an. Überdurchschnittlich viele Young Carers landen übrigens selbst im Pflegeberuf.

Eine Studie fragte die jungen Pflegenden nach ihren Bedürfnissen. Interessant ist, dass sie zuerst nicht sich selbst erwähnten, sondern

• Informationen für den Notfall fordern,
• mehr Unterstützung für ihre Familie,
• Hilfe in Versicherungs- und Finanz-Fragen sowie
• offenere und klarere Information von Ärztinnen und Ärzten. Erst dann wünschen sie für sich selbst
• einen Austausch mit anderen, die Ähnliches erleben, oder
• mehr Freizeit oder
• Zeit für die Schule.

Im Rahmen verschiedener Projekte organisiert Careum Treffen und Get-Togethers für Young Carers im realen Leben und online. Zudem ist man daran, eine App für sie zu entwickeln, über die sie miteinander chatten können, wo sie notwendige Informationen finden und über ihrer Rechte aufgeklärt werden. «Viele haben Angst, dass man sie aus ihren Familien entfernt, wenn man herausfindet, dass sie so viel leisten müssen.» In Entwicklung ist auch eine Online-Netzwerkkarte, auf der die Jugendlichen Unterstützungsangebote finden.

Forschende begleiten die Treffen und verwenden die gewonnenen Erkenntnisse auch, um die Angebote zu verbessern. Zudem werden aktuelle und ehemalige Young Carers in Tagungen und Tests einbezogen. Die Forschenden von der Careum Hochschule Gesundheit versuchen auch konkrete Hilfe zu vermitteln, falls sie unter youngcarers@careum-hochschule.ch nach solcher gefragt werden.

Viele Kinder und Jugendliche zählen sich selbst nicht zu den Young Carern, sagen bei ihnen sei es nicht so schlimm. Hören sie dann aber andere Beispiele, erkennen sie sich wieder.»
Elena Guggiari

«Wie können Fachpersonen Young Carers erkennen?», fragte Elena Guggiari in die Runde. «Wir kriegen es mit, wenn Kinder oder Jugendliche in Pflegesettings zu Hause involviert sind», sagte Livia De Toffol, Pflegefachfrau bei Palliaviva. Es sei am besten, individuell nachzufragen, was die Jugendlichen bräuchten, sagte ihre Kollegin Karin Zimmermann. Es sei wichtig, Familien zu sensibilisieren für das Thema, betonte Guggiari. Viele Kinder und Jugendliche zählten sich selbst nämlich nicht zu den Young Carern, sagten, bei ihnen sei es «nicht so schlimm». Würden sie dann aber konkrete Beispiele sehen und hören, würden sie ihre eigene Situation wiedererkennen.

Marianne Unger, ebenfalls von Palliaviva, gab aber zu bedenken, dass es manchmal schwierig sei, Young Carers auf ihre Rolle anzusprechen, und «solche, zum Teil ganz starken Systeme zu sprengen». Sie nannte eine 15-Jährige als Beispiel, welche über die Pflege ihrer kranken Mutter im Detail Bescheid wusste und sogar in der Lage war, die parenterale Ernährung anzuhängen. Ilona Schmidt, Geschäftsleiterin von Palliaviva, erwähnte auch die Kinder und Jugendlichen in ausländischen Familien, die häufig die Rolle der Dolmetscher einnehmen. «Sie befinden sich in einer Doppelrolle, die zum Problem werden kann.» Jemand berichtete auch von Familien, die das Engagement der Kinder herunterspielen oder diese sogar vor Fragen abschirmen. Es sei häufig nicht einfach, an die Young Carers heranzukommen, war man sich einig.

Zwischen Stuhl und Bank

Das Fazit des Morgens war: Den Young Carern muss unser Augenmerk gelten, weil sie eine vulnerable Gruppe sind, die Hilfe nötig haben könnte. Sie fallen aber zuweilen zwischen Stuhl und Bank, weil sich niemand für sie zuständig fühlt. Studien hätten gezeigt, dass viele Fachpersonen im Gesundheits-, Bildungs- und Sozialwesen nicht bewusst sind, dass es Young Carers gibt, sagte Elena Guggiari. Das muss sich dringend ändern.

Der Dokumentarfilm «Schwere Last auf schmalen Schultern» von Schweizer Fernsehen SRF gibt einen guten Einblick in den Alltag von Young Carers in der Schweiz.